Les centres de référence des maladies rares

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GROUPE HOSPITALIER 10ᵉ

Les centres de référence des maladies rares

Ces centres labellisés par le Ministère de la Santé regroupent des ensembles de compétences hospitalières multidisciplinaires et hautement spécialisées, qui ont pour rôle d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des maladies rares, en lien avec les associations de patients. Le dispositif a été complété par la création de filières de santé maladies rares (FSMR) suite à l’appel à projets du Ministère de la Santé lancé en été 2013. L’objectif principal des FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

A l’hôpital Lariboisière

Centres de référence

Maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine (CERVCO)
Coordonnateur : Pr Hugues Chabriat
Référent : Dr Dominique Hervé
Service de neurologie
Tél : 01 49 95 25 91 – secretariat.cervco@lrb.aphp.fr

Maladie de Wilson
Coordonnatrice : Dr France Woimant
Référente : Dr Aurélia Poujois
Service de neurologie
Tél : 01 49 95 65 27 – cnr.wilson@lrb.aphp.fr 
Site Internet : http://cnrwilson.fr

Maladie de Willebrand
Coordonnatrice : Pr Agnès Veyradier
Service d’hématologie biologique
Tél : 01 49 95 64 11 (ou 64 12) – cnr.willebrand@lrb.aphp.fr

Centres constitutifs d'un centre de référence

Service de rhumatologie B, pour le Centre de référence « Maladies osseuses constitutionnelles (MOC) » (Necker-Enfants malades)
Responsable : Pr Marie-Christine de Vernejoul
Tél : 01 49 95 65 95 (ou 62 98)

Service d’hématologie biologique, pour le Centre de référence « Microangiopathies thrombotiques » (Saint-Antoine) : Laboratoire national ADAMTS13
Responsable : Pr Agnès Veyradier
Tél : 01 49 95 64 11 (ou 64 12)

Centre expert d'un centre de référence

Service de médecine interne 2, pour le  Centre de référence « Maladies mitochondriales » (Necker-Enfants malades)
Expert : Pr Pierre-Jean Guillausseau
Tél : 01 49 95 63 80

Centre collaborateur d'un centre de référence

Service de biochimie et biologie moléculaire, pour les Centres de référence « Anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique » (Robert Debré) et « Maladies osseuses constitutionnelles (MOC) » (Necker-Enfants malades)
Responsable du diagnostic biologique pour ces deux centres : Dr Corinne Collet
Tél : 01 49 95 64 34

Référent d'un centre de compétences rattaché à un centre de référence

Service ORL, Chirurgie maxillo-faciale et plastique, rattaché au Centre de compétences régional (Tenon) du Centre de référence « Maladie de Rendu-Osler » (hôpital Louis Pradel – CHU de Lyon)
Référent principal : Dr Michel Borsik
Tél : 01 49 95 80 64

A l’hôpital Saint-Louis

Filière de santé maladies rares

Maladies rares immuno-hématologiques (MARIH)
Direction : Pr Régis Peffault de Latour
Service hématologie greffe
Tél : 01 42 49 96 39contact@marih.fr
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Centres de référence

Aplasies médullaires constitutionnelles rares
Coordonnateur : Pr Gérard Socié
Service hématologie greffe
Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques (MARIH)
Tél : 01 42 49 96 39

Histiocytose Langerhansienne
Coordonnateur : Pr Abdellatif Tazi
Service de pneumologie
Tél : 01 42 49 96 18

Centre constitutif d'un centre de référence

Unité de médecine interne et pathologie vasculaire Centre constitutif pour la thérapie cellulaire et maladies auto-immunes du Centre de référence « Vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques » (Cochin) – Filière de santé maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAI2R)
Responsable : Pr Dominique Farge
Tél : 01 42 49 93 38

Centres collaborateurs d'un centre de référence

Service de dermatologie, pour le Centre de référence « Dermatoses bulleuses acquises toxiques et immunologiques » (Henri Mondor)
Responsable : Pr Martine Bagot
Tél : 01 42 49 20 93

Service de dermatologie, pour le Centre de référence « Maladies dermatologiques rares d’origine génétique » (Necker-Enfants malades)
Responsable : Dr Emmanuelle Bourrat
Tél : 01 42 49 20 93

Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Déficits immunitaires héréditaires – CEREDIH » (Necker-Enfants malades)
Responsable : Pr Eric Oksenhendler
Tél : 01 42 49 96 90

Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Cytopénies auto-immunes de l’adulte » (Henri Mondor)
Responsable : Dr Lionel Galicier
Tél : 01 42 49 96 90

Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Microangiopathies thrombotiques » (Saint-Antoine)
Responsable : Dr Lionel Galicier
Tél : 01 42 49 96 90

Service de réanimation médicale, pour le Centre de référence « Microangiopathies thrombotiques » (Saint-Antoine)
Responsable : Pr Elie Azoulay
Tél : 01 42 49 94 21 (ou 94 19)